Rueda de prensa "sobreesfuerzo económico" de las familias vascas de personas con discapacidad intelectual

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EL SOFREESFUERZO ECONOMICO DE LAS FAMILIAS CON UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL: UNA DISCRIMINACION COMPROBADA

Las familias vascas de personas con discapacidad intelectual realizan un sobreesfuerzo económico anual que oscila entre los 17.000 y 33.500 euros

Según un estudio promovido por FEAPS (Confederación Estatal de entidades a favor de las personas con discapacidad intelectual), de la que FEVAS es miembro, las familias de Euskadi que cuentan con una persona con discapacidad intelectual soportan una carga económica anual superior a los 17.000 euros, y hasta 33.500 si se valora lo que dejan de ganar por pérdida de oportunidades laborales, etc.

Si bien no puede cuantificarse lo que implica la relación familiar de donación desinteresada de ayuda y apoyo, sí puede contabilizarse el tiempo, las pérdidas de oportunidad y también las prestaciones que la responsabilidad pública aporta al sistema familiar. Éste ha sido el objetivo del estudio que se presenta: descubrir en qué medida estas familias contribuyen económicamente a la consecución de un derecho social: el derecho a una vida de calidad.

En la actual situación de crisis económica, estos datos cobran mayor relevancia ya que evidencian la discriminación que muchas familias experimentan por el sobreesfuerzo económico que sobrellevan al atender a sus hijos/as con discapacidad intelectual; una carga que ni la sociedad, ni los poderes públicos reconocen suficientemente.

Nuevos materiales para la participación en la web de ‘Toledo 10’

La página web dedicada al proceso de reflexión de ‘Toledo 10’ (www.toledo10.org) ya cuenta con los materiales que la organización ha desarrollado para dinamizar la participación. Tal y como contó en la inauguración del Congreso, el responsable del proceso, Juan José Lacasta, estos materiales se componen fundamentalmente de una serie de dinámicas denominadas “Juegos Reunidos”, que también se han enviado impresos a cada federación. Estas dinámicas están específicamente desarrolladas para facilitar la reflexión de grupos en relación con este proceso de ‘Toledo 10’. Junto a ellas, se ha dispuesto de una ficha resumen para que, se utilicen o no estas dinámicas, se vuelquen en la misma las conclusiones de los debates, para poder compartirlas con el resto del movimiento asociativo.

En la página web dedicada al proceso de participación de ‘Toledo 10’, disponible en la dirección http://www.toledo10.org/ dentro de la sección de “Materiales”, FEAPS ha dispuesto una serie de dinámicas que van a facilitar la participación de los diversos grupos en este proceso. Estas dinámicas, denominadas “Juegos Reunidos” han sido diseñadas específicamente para trabajar en grupos de diferente índole en relación con los seis ejes que entran a debate en ‘Toledo 10’. No obstante sólo suponen un apoyo o ayuda a la participación, es decir, que su uso no es obligatorio.

Los llamados “Juegos Reunidos” también se han difundido en formato impreso en todas las federaciones de FEAPS, que a su vez los enviarán a todas las asociaciones. La organización también ha nombrado, por un lado, una persona de referencia de este proceso de participación en cada una de las federaciones. Por otro, además de este equipo de responsables de ‘Toledo 10’, también se ha creado un equipo de dinamizadores, que se encargará de apoyar y asesorar sobre la utilización de los Juegos Reunidos o de cualquier otro tipo de dinámica en las entidades.

Los resultados de esta participación, se utilicen o no los Juegos Reunidos, deberán trasladarse a una “Ficha Resumen” que también se encuentra disponible en el apartado de “Materiales” de la web. En esta ficha figurará el tipo de grupo, responsable y miembros que han participado, y el diagnóstico y propuestas de futuro que ha resuelto el grupo en cada uno de los ejes que hayan debatido. Para finalizar, también deberán apuntar tres o cuatro conclusiones del grupo que quieran difundir a través de la propia web. Esto último se publicará en el apartado denominado “Plaza Pública” de la sección “¿Tú no opinas?”, y de esta forma será compartido con el resto del movimiento asociativo. Las fichas resumen se deberán enviar por correo electrónico o postal al responsable de ‘Toledo 10’ en la federación correspondiente (el listado figura en la misma sección de la web), a ser posible, junto a alguna fotografía de la reunión o el evento en donde se haya producido el debate.

Para completar la sección de “Materiales” también se han puesto a disposición de las entidades una serie de carteles, banner e imágenes relacionadas con la difusión del Congreso de ‘Toledo 10’. Además, también se encuentran disponibles en la sección “Documentos” tanto el Documento Base original como su versión en lectura fácil y la ponencia de Juan José Lacasta en la que explica las distintas fases y métodos del proceso de participación que nos ocupará durante todo este año.
Como veis, FEAPS está haciendo todo lo posible por facilitar la participación. Ahora sólo falta que os animéis y aprovechéis esta oportunidad.

Entrar en la página web de ‘Toledo 10’

Resumiendo los últimos seis meses en imágenes

Día Internacional del Autismo. Las asociaciones vascas de familiares recuerdan a la sociedad los derechos de las personas autistas

La Asociación de Padres de Afectados por Autismo y otros Trastornos del Espectro Autista de Bizkaia (APNABI) y la Asociación Guipuzcoana de Autismo (GAUTENA), ambas integradas en FEVAS, y que aglutinan a un millar de familias, se suman este 2 de abril a la celebración del II Día Internacional de Concienciación y se adhieren al manifiesto de la Organización Mundial del Autismo para que estas personas, ciudadanos de pleno derecho, consigan ser verdaderamente ‘ciudadanos visibles’.

La ampliación en la definición de los trastornos autistas ha incrementado el número de personas a las que las asociaciones atienden; su preocupación ahora es responder con la máxima calidad a sus necesidades individuales. Para ello se debe contar con los recursos apropiados. Precisamente, en el actual marco de crisis económica, las familias de las personas con trastornos del espectro autista instan a todos los agentes implicados a garantizar la protección social y de derechos de estas personas. De igual manera se insta al cumplimiento de la Carta de Derechos de Personas con Autismo adoptada por el Parlamento Europeo en mayo de 1996, en la que se reconoce el derecho a una educación inclusiva, a un alojamiento idóneo y acceso a tratamientos de salud adecuados, entre otros.

Los trastornos del espectro autismo se manifiestan en la infancia, se agravan en la edad adulta y perduran durante toda la vida de la persona. Estos trastornos se caracterizan por una falta de comunicación y dificultad en la interacción y en el pensamiento. La prevalencia mundial es de 1 de cada 700 ó 1.000 casos, y afecta a una niña por cada cuatro niños. Gracias a los estudios e investigaciones de las dos últimas décadas se han conseguido grandes avances en el tratamiento de estos trastornos de origen genético desconocido. Por tanto, es muy importante, seguir invirtiendo en investigación para poder llegar a controlarlos.

El objetivo de este día es conseguir una sociedad con un alto nivel de justicia social y calidad de vida en el que estas personas sean ciudadanas de pleno derecho. Para lograr este cometido, es necesario promover acciones y servicios que incrementen sus oportunidades en los diferentes ámbitos

QUIÉNES SOMOS
La Asociación Guipuzcoana de Autismo (GAUTENA) lleva más de treinta años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autístico, otras discapacidades intelectuales con necesidades de apoyo equivalente, y la de sus familias. GAUTENA da servicio a más de 400 familias y ha sido la primera entidad dentro del ámbito de la discapacidad intelectual en Euskadi en ser distinguida en 2008 con la ‘Q de Plata’ de la Fundación Vasca de la Calidad Euskalit.

La Asociación de Padres de Afectados por Autismo y otros Trastornos del Espectro Autista de Bizkaia (APNABI) y es la entidad de referencia en este área en Bizkaia. Nacida en los 70 como iniciativa de un grupo de familiares de de personas con autismo, da servicio a más de 600 familias vizcaínas y en ella trabajan más de 100 profesionales y voluntarios, a fin de lograr la mejora de la calidad de vida, el desarrollo personal y la integración social del colectivo de personas con autismo.

Ambas entidades están adscritas a FEVAS, la Federación Vasca de Asociaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual que representa a once asociaciones de familias en Euskadi que proveen servicios a las personas con discapacidad intelectual. En total 7.900 familias y 9.100 personas con discapacidad.