ética, discapacidad intelectual y derechos humanos

FEVAS convoca a construir pensamiento respecto a la aportación que hace la ética a las vidas de las personas con discapacidad intelectual, a sus familias y a los profesionales que trabajan desarrollando apoyos. La jornada que presentamos analizará la perspectiva jurídica desde la propia Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y abordará las implicaciones éticas de la misma en la vida cotidiana de las personas con discapacidad intelectual desde las diferentes perspectivas (familiar, atención directa y gestión).

LUGAR: Palacio Euskalduna SALA B3
FECHA: 17 de septiembre de 2010

09:30 h. PRESENTACION: Porfirio Hernández
09:45 h. LA CONVENCION DE LA ONU: PERSPECTIVA JURIDICA
	Jose Antonio Seoane (Profesor de la Universidad de A Coruña. Miembro del Comité de Ética de la Universidad de A Coruña y del Comité de Ética Asistencial del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña)
10:25 h. LA CONVENCION DE LA ONU: PERSPECTIVA ETICA
	Xabier Etxeberria (Profesor de Ética de la Universidad de Deusto. Miembro del Comité de Ética de FEAPS)
11:10h Diálogo
11:30 h. Café
12:00 h. LA ETICA AL SERVICIO DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL EN LA PRÁCTICA
PERSPECTIVA GENERAL: La ética al servicio de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual.
	Marije Goikoetxea (Experta en bioética. Presidenta del Comité de Ética de Intervención Social de la Diputación Foral de Bizkaia. Psicóloga y profesora de la Universidad de Deusto)
PERSPECTIVA FAMILIAR: Aplicando criterios éticos en casa.
	Itxaso Manzano (Madre de una persona con discapacidad intelectual y miembro del Comité de Ética de Intervención Social de la Diputación Foral de Bizkaia)
PERSPECTIVA DESDE LA GESTION: Mi experiencia y mi posición.
	Nacho Loza (Gerente de APDEMA y miembro del Comité de Ética de FEAPS)
PERSPECTIVA DESDE LA ATENCIÓN DIRECTA: Concreciones y dudas.
	Jimmy Brosa Responsable de familias de Gautena
13:15h Diálogo
13:30h Despedida y fin de la jornada

Para ampliar información podéis poneros en contacto con nosotros en el teléfono 94 421 14 76 o el correo rrhh@fevas.org

Nos vemos en Septiembre con nuevos cambios

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FEVAS FORMACIÓN/PRESTAKUNTZA 2010-2011

El sueño de Atzegi

Hace 50 años un grupo de padres imaginó un futuro mejor para sus hijos con discapacidad intelectual. Ésta es la vida de Sara, Mikel y José Ignacio

fuente: diariovasco.com

Aquel 28 de diciembre de 1960, Gipuzkoa se acostó con el agua al cuello. La portada del periódico del día siguiente lo mismo daba cuenta de las inundaciones en varios municipios que hacía hueco a la luna de miel de los Reyes de Bélgica, Balduino y Fabiola, recién aterrizados en Sevilla. En páginas interiores, el éxito de la película de Marisol, 'Un rayo de Luz', se ganaba unas cuantas líneas junto al resumen de las bromas «algo pasadas de moda» que había deparado el Día de los Inocentes. Esa misma tarde, mientras unos achicaban agua y otros soportaban las payasadas de algunos más, un grupo de padres se reunía en un domicilio particular de Donostia con un solo sueño en mente: lograr un futuro mejor para sus hijos con discapacidad intelectual.

El día del nacimiento de la Asociación Guipuzcoana Pro Subnormales, hoy rebautizada como Atzegi, no fue un capricho del calendario. Al contrario. Los fundadores quisieron reivindicar con esa fecha la inocencia de sus hijos, a quienes el desconocimiento de una sociedad hermética les había condenado a sentirse culpables de su propia existencia. Fue en aquel verano atribulado cuando varios padres decidieron rebelarse contra aquel destino impuesto, entre ellos, Josetxo Eguia o Iñaki Lasa, de quien se guardan testimonios hoy afortunadamente caducos. «Nos decían que nuestro hijo era fruto del pecado. Mi hijo tenía que estar en casa, casi recluido y le pusimos una profesora. Pero yo no me resignaba a que permaneciera durante toda su vida como un apestado. ¡Si supieran lo majo que es!, pensaba desesperado». Sin presente y sobre todo sin futuro, los chavales que mejor suerte corrieron fueron atendidos por sus familias en casa, a salvo de las miradas ajenas. Otros fueron abandonados o directamente internados en psiquiátricos.

La llegada de la asociación en 1960 supuso un balón de oxígeno para todos ellos. Y aunque los cambios no se lograron de la noche a la mañana, el simple hecho de levantar el dedo para reclamar un sitio en la sociedad fue el primer paso de ese futuro que dejó de escribirse en solitario. Los siguientes años fueron tiempos de descubrimientos, cuentan desde Atzegi. La marginación se transformó en impulso; el rechazo, en colaboración, y las necesidades, en servicios.

La donostiarra Leopoldina Sanchón fue testigo de cómo ese mundo mejor se construyó a base «de lucha, de tocar muchas puertas y volver a tocarlas». José Ignacio, el segundo de sus cuatro hijos, sufrió una encefalitis a los tres meses que le dejó graves secuelas. Hoy, a sus cincuenta años recién cumplidos, vive de forma independiente en Donostia en un piso tutelado por Atze-gi, junto a otros cuatro compañeros. Es el sueño hecho realidad de su madre, que mira hacia adelante «mucho más tranquila porque el día de mañana Ignacio seguirá teniendo una familia, aunque yo ya no esté», afirma sin temblarle la voz.

Familias como la de José Ignacio abrieron el camino a otras, y así sucesivamente. «En la asociación siempre decimos a los nuevos padres que si las cosas cambian, cambiarán por ellos, por sus experiencias», afirma Mitxel Lakunza, de A-tzegi. De las 200 familias que compusieron el primer grupo de 1960, la asociación ha engordado hasta las 2.000 personas con discapacidad, a las que hay que sumar 2.800 colaboradores y otros 8.300 atzegizales, personas que han querido demostrar su compromiso para seguir imaginando un futuro mejor.

Una lección cada día

Mikel Fiz, irundarra de 26 años, ejemplifica cómo ese esfuerzo colectivo ha favorecido una realidad sin exclusión. Fue uno de los primeros menores en estudiar en un colegio normalizado. Cuando terminó Secundaria, se inscribió en los talleres de formación de Atzegi y empezó a trabajar a los 20 años, «mucho antes que mis amigos», especifica, con los que queda en el local, sale y disfruta, como cualquier joven de su edad. Hace tres años fue contratado en la cafetería del Aulario de la UPV, un reto más que ha superado con buena nota. «Desde que nació nos ha dado muchas lecciones -admite su hermana Ainhoa-. Hoy es el día en que todavía nos sorprende con su afán de superación».

Sara Monedero es uno de los eslabones más jóvenes de la cadena de Atzegi. Tiene siete años y toda la vida por delante. Le encanta bailar, posar para las fotos, reír, jugar con su hermana Nora... Cuando sus padres, Eva e Iñaki, le quisieron apuntar este verano a un taller de baile en la escuela de Mari Carmen Garmendia, recibieron uno de esos impulsos cotidianos que prueban que el sueño de aquel grupo de precursores no fue en balde.

- Un cosita -terció Eva al teléfono, acostumbrada a tener que dar toda clase de explicaciones-. Sara tiene síndrome de Down.

- ¿Y? -zanjaron con absoluta normalidad al otro lado de la línea-. Le gusta bailar, ¿no? Entonces, no hay ningún problema.

Destacamos una entrevista a Robet L. Schalock

Robert L. Schalock es co-autor del nuevo manual sobre definicones en torno a la Discapacdad Inteectual.

FEVAS entrevista a Antonio Jiménez Lara, del Observatorio Estatal de la Discapacidad

FEVAS entrevista a Antonio Jiménez Lara, del Observatorio Estatal de la Discapacidad, aprovechando la participación de este, en las jornadas organizadas por FEKOOR (PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y/U ORGÁNICA DE BIZKAIA) sobre "Inclusión Social".

FEVAS entrevista a Luís Cayo, Presidente del CERMI

FEVAS entrevista a Luís Cayo, Presidente del CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), aprovechando la participación de este, en las jornadas organizadas por FEKOOR (PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y/U ORGÁNICA DE BIZKAIA) sobre "Inclusión Social".