viernes, 2 de octubre de 2009

3 y 4 de octubre. Días europeos del autismo

Las asociaciones de familiares recuerdan los derechos de las personas con autismo

En los Días Europeos del Autismo, APNABI (Asociación de Padres de Afectados por Autismo y otros Trastornos del Espectro Autista de Bizkaia) y GAUTENA (Asociación Guipuzcoana de Autismo) quieren recordar a la ciudadanía su propósito de conseguir una sociedad más igualitaria e inclusiva, que respete los derechos de las personas con autismo y los de sus familias.
Asimismo estas organizaciones quieren resaltar la necesidad de promover acciones y servicios que incrementen las oportunidades de este colectivo en los diferentes ámbitos y mejoren su calidad de vida.

Los Trastornos del Espectro Autista se manifiestan en la infancia y se caracterizan por alteraciones en el proceso de socialización, la comunicación y el comportamiento. Se asocian a anomalías cerebrales, aún por detallar de manera exhaustiva, y se entienden fundamentalmente debidos a motivos genéticos. Aunque la investigación en las dos últimas décadas ha conseguido grandes avances en el tratamiento de este síndrome, todavía quedan muchos aspectos que se deben seguir estudiando.

Hoy en día se identifican con una mayor frecuencia que antes, la prevalencia es de 1 de cada 400 casos y afecta a una niña por cada cuatro niños. A pesar de que son incurables, los tratamientos actuales permiten mejorar radicalmente la calidad de vida de quienes los presentan y conseguir que, con apoyos, vivan en un entorno normalizado.
La preocupación actual de APNABI y GAUTENA es responder con la máxima calidad a las necesidades de cada una de las personas con autismo y las de sus familias. Para ello, se debe contar con los recursos apropiados. Precisamente, en el actual marco de crisis económica, las familias de las personas con trastornos del espectro autista instan a todos los agentes implicados a garantizar la protección social y los derechos de estas personas. De igual manera se insta al cumplimiento de la Carta de Derechos de Personas con Autismo adoptada por el Parlamento Europeo en mayo de 1996, en la que se reconoce el derecho a una educación inclusiva, a un alojamiento idóneo y el acceso a tratamientos de salud adecuados, entre otros.

GAUTENA lleva más de treinta años trabajando por mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista y otras discapacidades intelectuales con necesidades de apoyo equivalente, y la de sus familias. GAUTENA da servicio a más de 500 familias y ha sido la primera entidad dentro del ámbito de la discapacidad intelectual en Euskadi en ser distinguida en 2008 con la ‘Q de Plata’ de la Fundación Vasca de la Calidad Euskalit.

APNABI es la entidad de referencia en este área en Bizkaia. Nacida en los 70 como iniciativa de un grupo de familiares de personas con autismo, da servicio a más de 600 familias vizcaínas y en ella trabajan más de 100 profesionales y voluntarios, a fin de lograr la mejora de la calidad de vida, el desarrollo personal y la integración social del colectivo de personas con autismo.
Ambas entidades están integradas en FEVAS (Federación Vasca de Asociaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual) que representa a once asociaciones de familias en Euskadi que proveen servicios a las personas con discapacidad intelectual.

miércoles, 30 de septiembre de 2009

Gautena presenta su campaña de sensibilización


"El autismo no tiene por qué condicionar la vida de las personas con este trastorno"

GUATENA ha presentado hoy su campaña de concienciación sobre las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Bajo el lema “El Autismo tiene nombre y apellidos” se quiere trasladar a la sociedad guipuzcoana que “cada persona con este trastorno es un ser único y diferenciado. Se trata de un colectivo muy heterogéneo por lo que hay que partir del análisis de cada caso a la hora de diseñar las respuestas tanto de cara al programa de tratamiento, como al itinerario de escolarización, los servicios de atención de día, de vivienda, en su caso de empleo u ocupación, su tiempo libre”.


En la presentación de la campaña han estado presentes, Blanca Aranguren, miembro de la junta directiva de GAUTENA y madre de una persona con Asperger; Ignacio Gallano, psiquiatra y responsable del equipo clínico de GAUTENA; Juan Ramón Larrañaga, director de Atención a la Dependencia de la Diputación Foral; y Juanjo Goya, responsable de Obra Social de Kutxa.


Gracias a la excelente formación de los profesionales sanitarios y educativos, en Gipuzkoa la capacidad de detección precoz de estos trastornos ha aumentado notablemente. Se detectan actualmente más casos que antes, pero los casos son, por lo general, menos severos, precisamente porque se puede actuar a edades tempranas.


GAUTENA quiere trasladar a la sociedad que el autista es ante todo una persona y que ese trastorno no tiene por qué condicionar su vida. Se puede convivir con el autismo y debe verse como una característica más de la persona, lo mismo que hay personas rubias o con miopía.


El doctor Ignacio Gallano, responsable del equipo clínico de GAUTENA, ha dado cuenta de algunos avances en materia médica. Dada la trayectoria de GAUTENA, con 31 años en la atención de personas con TEA y sus familias, la asociación guipuzcoana ha sido seleccionada para participar en un estudio pionero que va a realizar el M.I.N.D. Institute, de California, uno de los institutos de investigación médica de los desórdenes de desarrollo neurológico más prestigioso del mundo que, además, colabora con la Universidad de California.


Muestras de sangre de personas diagnosticadas de TEA de Gipuzkoa serán enviadas a California para participar en un estudio hematológico. El objetivo es conocer si tienen alguna incidencia en la presencia de TEA posibles alteraciones en el sistema de autoinmunidad que protege los organismos de agresiones externas. Los investigadores del M.I.N.D. Institute compararán las muestras obtenidas en EE.UU. con las de Gipuzkoa para comprobar si hay coincidencias o diferencias en los resultados del estudio.


En caso de que el estudio dé resultado, podría tratarse de un avance importante en la prevención y tratamiento del autismo.





jueves, 24 de septiembre de 2009

UNA CELEBRACIÓN ESPERADA

El pasado miércoles 16 de septiembre tuvimos la oportunidad de asistir a la gala que Futubide Fundación Tutelar Gorabide organizó en el Guggenheim para celebrar el 15 aniversario de su programa de voluntariado.

Desde FEVAS queremos felicitar a la fundación por dejarnos compartir ese momento tan importante y emotivo. Dejamos un pequeño resumen de la gala y destacamos las impresiones de algunos invitados.
ZORIONAK!!!


viernes, 11 de septiembre de 2009

15 años de Programa de Voluntariado

futubide Fundación Tutelar Gorabide celebra el decimoquinto aniversario de su Programa de Voluntariado el próximo miércoles 16 de septiembre en el museo Guggenheim de Bilbao.

La gala será presentada por la periodista Izaskun Suberbiola. Intervendrán el presidente de futubide, Miguel Ángel Elorriaga y representantes de las instituciones que colaboran con la fundación como el Gobierno Vasco, la Diputación Foral de Bizkaia, el Ayuntamiento de Bilbao y BBK. El entretenimiento viene de la mano del showman y monologuista Javier Mañón.

viernes, 10 de julio de 2009

La Fundación ONCE y FEAPS promueven la implantación del Modelo Referencial FEAPS Responsabilidad Social

Con una vigencia de un año, se desarrollará en Cataluña, la Comunidad Valenciana, Madrid y el País Vasco.
El vicepresidente 1º ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán y el director gerente de la Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS), Paulino Azúa, han firmado esta tarde un acuerdo de colaboración.

Por medio de éste, ambas entidades impulsarán la fase piloto de implantación del Modelo Referencial FEAPS de Responsabilidad Social y Captación de Recursos.
Así, las federaciones autonómicas que participen en esta fase elaborarán un plan de Responsabilidad Social y Captación de Recursos para la implantación del modelo. Igualmente, se encargarán de la contratación, formación e incorporación a su equipo de trabajo de un profesional responsable de la implantación de este modelo.

En su intervención, el director gerente de FEAPS, Paulino Azúa, ha asegurado que "las ONG tenemos como valor asignado y como deber, el acometer procesos que generen tejidos y redes de responsabilidad social". Por su parte, el vicepresidente 1º ejecutivo de Fundación ONCE, Alberto Durán, ha destacado que con iniciativas como éstas "generamos una masa crítica del sector de la discapacidad, que tiene que llegar a ser un sector atractivo para quien decida trabajar con nosotros". En este sentido, Durán ha reconocido que el sector de la discapacidad "tiene que ser un motor para construir una sociedad mejor".

Con una vigencia de un año, el Modelo Referencial FEAPS de Responsabilidad Social y Captación de Recursos se desarrollará en el periodo 2009 en Cataluña, la Comunidad Valenciana, Madrid y País Vasco. Además, en el próximo año se podrán sumar otras Comunidades Autónomas.

lunes, 6 de julio de 2009

ASPACE Gipuzkoa world café

El pasado Lunes 29 de Junio, los usuarios adultos de Aspace Gipuzkoa se reunieron en el Centro de Udalaitz de Arrasate (Gipuzkoa) para debatir y aportar ideas de cara al Congreso de Toledo 10 que tendrá lugar el próximo año.
La idea fundamental es que las personas con discapacidad intelectual y parálisis cerebral también han de tener la oportunidad de aportar ideas y decidir sobre el futuro del movimiento asociativo FEAPS.